Почему так много молодых женщин сегодня страдает от невидимых болезней
В июле 2019 года Морган Купер лежала на больничной койке, когда в её палату зашли гастроэнтеролог, психиатр, терапевт, несколько медсестёр и её мать. Ей было 16, и последние четыре года Морган испытывала боли в животе при каждом приёме пищи. В старшей школе ей стало хуже. Врачи проверяли её на аллергии, язвенный колит и гастропарез. Ничего.
Недавно у неё диагностировали синдром компрессии чревного ствола (СКЧС) — редкое сосудистое заболевание — и назначили операцию в Атланте. Но для начала ей нужно было поправиться на 11 кг, и у неё это не очень получалось. При росте в 170 см она весила всего 44 кг и питалась через трубку, расположенную в животе.
Купер потребовала трубку, когда увидела её у других «ложечников».
Для Купер ложечники были всем миром. Она узнала о них в 2018 году, как только создала отдельный Instagram-аккаунт, посвящённый своим медицинским трудностям. Она сказала мне, что изначально аккаунт предназначался для её семьи и друзей, которые постоянно спрашивали, как у неё дела. Но стоит один раз нажать на хештэг #СКЧС (или любой другой болезни) — и вы попадаете в мир хронических больных, транслирующих в сеть свои мучения, тесты, диагнозы и посещения врачей.
Это — ложечники. Чаще всего ими становятся молодые женщины, и их, похоже, тысячи. (Нет никакой надёжной статистики о ложечниках, но существует множество групп и страниц на Facebook — у одной из них 130 000 читателей; почти три миллиона постов с отметками в Instagram; а видео набирают почти 700 миллионов просмотров в TikTok. Согласно данным CDC, шесть из десяти американцев страдает от хронического заболевания, у четырёх из десяти их два или более).
Купер также создала YouTube-канал.
У меня было всего одно видео под названием «Я больна» и с обложкой, на которой я плачу, — рассказывает она. — В Instagram, когда я публиковала фото, на котором выгляжу грустной, держу в руках таблетки или сижу в инвалидном кресле, я набирала где-то 2 000 лайков.
Фото, на которых Купер улыбается, набирали их лишь около 100.
Ложечники помогли Купер чувствовать себя менее одинокой, но чем больше времени она проводила с ними онлайн, тем худее она становилась. В своём дневнике она написала: Я не знаю, доживу ли до колледжа.
Тогда мне действительно так казалось, — говорит она.
Тем летним днём 2019 года врачи пришли за её телефоном. Врачи Купер еженедельно встречались, чтобы обсудить её лечение, и на одну из этих встреч пришла её мать, которая, как предполагает Купер, и подняла эту тему. Они решили, что единственный способ помочь ей поправиться — это отрезать Купер от ложечников.
Я лежала на больничной койке, и мама выхватила телефон прямо из моих рук, — рассказывает она.
Купер говорит, что она «как с цепи сорвалась». Она вспоминает, как кричала и плакала.
Я говорила им: «Вы отбираете мой единственный источник дружбы и единственных людей, которые понимают то, что со мной происходит».
Блогер Кристин Мизерандино, больная волчанкой, создала понятие ложечников в посте 2003 года под названием «Теория ложек». Как объяснила Мизерандино, ложка соответствует определённому количеству энергии. У Здоровых неограниченное число ложек. У Больных — ложечников — лишь несколько. Они могут израсходовать одну ложку на душ, две — на покупку продуктов, и четыре — на работу. Им нужно стратегически подходить к тому, как они тратят свои ложки.
С тех пор эта теория разрослась в королевство болезней, наполненное микрознаменитостями, предлагающими скидки на витамины и настои, подкастами об отношениях с ложечниками, клубами ложечников в кампусах колледжей, и включающее в себя даже еженедельный журнал и онлайн-магазины с мерчем ложечников.
В последние несколько лет ложечникизм сблизился с движением #MeToo и всё более популярной политикой идентичности. Результатом этого стала картина мира, крайне скептично относящаяся к так называемой «мужской структуре власти» и настаивающая на том, чтобы доверять жизненному опыту людей — особенно тех, что принадлежат группам, исторически подвергающимся недоверию. Так чего же ложечники требуют от вас? «Верить, Быть понимающими, Быть терпеливыми, Самообразовываться, Показывать сострадание, Не задаваться вопросами».
Болезни ложечников включают в себя как серьёзные заболевания вроде рассеянного склероза и болезни Крона, так и с трудом диагностируемые заболевания, по-разному проявляющиеся у разных людей. Например, синдром поликистозных яичников (СПЯ), ревматоидный артрит (РА), эндометриоз, постуральная ортостатическая тахикардия (ПОТ), синдром Эхлера-Данлоса, вегетативная дистония, синдром Гийена-Барре, гастропарез и фибромиалгия. Ещё одна болезнь — это миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости, который сейчас связывают с коронавирусом.
Эти заболевания часто «невидимы»: большинству людей ложечники могут показаться здоровыми и физически крепкими, особенно если они молоды. Многие эти заболевания чаще всего затрагивают женщин, и большая часть из них — хронические заболевания, с которыми можно справляться, но которые невозможно вылечить. Диагноз часто остаётся на всю жизнь, пока симптомы появляются, исчезают, меняются и множатся.
Ложечники объединяются по принципу болезней, которые часто сложно диагностировать и лечить. Поэтому многие из них добавляют в описания своих профилей в соцсетях эмоджи зебры, заимствованное из старой поговорки докторов: «Когда слышите стук копыт, ищите лошадей, а не зебр». Иными словами: предполагайте, что у вашего пациента более распространённая болезнь, а не редкая.
Лозунг ложечников скорее звучит как: я зебра.
Хоть это понятие и относительно новое, ложечники вписываются в долгую историю женщин, страдающих от аморфных, тяжело диагностируемых заболеваний. С древних времён женщинам, диагностированным общим понятием «истерия», прописывали такие методы лечения как секс, подвешивание вверх ногами и прикладывание пиявок к животу.
А в XIX веке, новая область психоанализа заключила, что женщины с истерией страдают не от физических, а от ментальных заболеваний. Выяснить, были ли необъяснимые мучения женщин результатом поломки их мозга или тела — или действий друг друга (см. массовая истерия) или дьявола (см. Салем, 1692 год) — всегда было непросто.
А потом появился Интернет и создал свою версию фрейдовской Вену XXI века, в которой все всегда лежат на диванах как вечные пациенты.
Единственный способ быть принятым и получить уход — это диагноз, — говорит доктор Марк Салливан, психиатр из Медицинского центра Вашингтонского университета.
Доктор Салливан имеет в виду американскую систему здравоохранения, но также указывает на современное общество в целом и нашу погоню за взглядами других людей, их лайками, репостами и признанием. В конце концов, ложечникизм сводится к бесконечному поиску диагноза — потому что только так ложечники могут добиться того, чтобы их воспринимали серьёзно, чтобы за ними ухаживали и обращали на них внимание (или, если использовать понятие ложечников, «были осведомлены о них»).
Боль что-то вам сообщает, но понять, что именно, не всегда просто, — говорит Кевин Бонке, исследователь из Центра изучения хронической боли и усталости при Мичиганском университете.
Софи Джейкобсон — 22-летняя девушка из Стэмфорда, Коннектикут, активная в Instagram ложечников.
С 2019 года я примерно год была медицинской тайной, — говорит она.
Среди её диагнозов — ПОТ (головокружение), гастропарез (боль в животе), эндометриоз (воспаление слизистой оболочки матки) и синдром активации тучных клеток или САТК, который заставляет её тело, казалось бы, просто так испытывать аллергические реакции. Она также подозревает, что у неё гипермобильный синдром Элерса-Данлоса, характеризующийся излишне подвижными суставами и кожей, на которой легко появляются синяки, но пока ждёт подтверждения от специалистов.
Прошлой весной Джейкобсон отчислилась из Мэрилендского университета и вернулась домой. Большую часть дней она просыпается с тошнотой и должна принять немного медицинской марихуаны, чтобы возбудить аппетит. Где-то в полдень она завтракает, обычно претцелями или яичными тостами. Она проводит много времени в постели или на диване за просмотром телевизора — ей нравятся мультфильмы — или на приёмах у врачей.
Кто-то недавно спросил у меня: «Кто ты без своей болезни?» — и у меня отвисла челюсть, — говорит Джейкобсон. — Я понятия не имела, как ответить на этот вопрос.
Ложечники появились вместе с Web2, они вышли из блогосферы и попали на Tumblr и Reddit, а затем в Facebook-группы, YouTube-каналы, Instagram-аккаунты, и, наконец, в TikTok.
Ложечник может выложить мрачное видео о своих мучениях в Instagram, а в следующем посте бодро упомянуть Международный день инвалидов-колясочников. Многие посты — о личных переживаниях ложечника («Сегодня мне сделали 40 уколов, 30 из которых были по всей длине моего позвоночника», может быть написано в посте), но чаще всего посты адресованы другим ложечникам. В Instagram «активистка хронических болезней» по имени Меган рассказывает своей аудитории о «медицинском газлайтинге», который, как она говорит, может включать в себя то, что врач предлагает вам похудеть. Она также предлагает скидку $40 на блокирующие свет очки фирмы Avulux для людей с мигренями.
В одном TikTok-видео женщина с более чем 30 000 подписчиками советует, как лучше врать своему врачу:
Если вы научились есть соль, следовать инструкциям в интернете, покупать компрессионные носки и сжимать бёдра перед тем, как встаёте, чтобы не упасть в обморок... и если вы бы упали в обморок без всего этого, скажите ему, что вы падаете в обмороки.
То есть: Вы лучше всех знаете своё тело. И искажение фактов (например, когда вы говорите, что падаете в обмороки, хотя не падаете) поможет вам получить то, что вы хотите (диагноз, лекарства), так что дерзайте.
В комментариях добавили: «Я говорю врачам, что меня удочерили. Тогда они сделают каждый существующий тест», — потому что у удочерённых нет семейной истории, которая помогла бы с диагнозом.
Но в соцсетях распространяются не только сомнительные советы. В некоторых случаях там можно найти и сами симптомы.
Во время пандемии неврологи по всему миру заметили резкий рост девочек-подростков с тиками, говорится в публикации Wall Street Journal. В одной клинике в Чикаго у многих был один и тот же тик: неконтролируемо произносимое слово «бобы». Оказалось, что подростки повторяли за популярным британским тиктокером с более чем 15 миллионами подписчиков. Невролог, который обнаружил череду «бобов», доктор Каролина Олвера из Медицинского центра Университета Раша, отказалась со мной говорить — из-за «негатива, который может вылиться на неё со стороны TikTok-сообщества».
Доктор Салливан, психиатр Университета штата Вашингтон, не слышал о ложечниках. Никто из тех, с кем я говорила, не слышал. Но он переживает, что Интернет развязал руки «сообществам жалобщиков», которые привели к тому, что пациенты стали перенимать «психологию жертвы». Он говорит:
Идея такая: «Ты должен принять, что я инвалид, даже если эту инвалидность не видно, потому что это не обесценивает мой опыт инвалидности».
Ложечники также придумали свой собственный язык. Если ты питаешься через трубочку, то ты «трубочник». Больные ПОТ — это «поточники». Люди с болезнью Лайма — «лаймочники». Я изучила сотни аккаунтов ложечников, и, кажется, они уверены, что с их болезнями нужно бороться, но также и подпитывать их.
Паулина Ассаф — психотерапевт из Центра терапии переработки боли в Беверли Хиллз, очереди к которой растягиваются на 200 человек, говорит:
Значительная часть хронических болей вызвана нейронными связями в мозгу, а не структурными связями в теле.
Ассаф объясняет, что если у пациента пять разных симптомов в пяти разных областях тела, то, скорее всего, это «нейропластичная» боль. Это значит, что да, пациент действительно испытывает боль, но не из-за органической болезни. Сам мозг посылает сигналы о боли, это что-то вроде ложной тревоги.
Аналогично, некоторые болезни ложечников можно назвать, как сказали бы врачи, «функциональными расстройствами» — это значит, что у них нет известной физической причины или подтверждённого набора медицинских тестов. Наглядный пример: синдром раздражённого кишечника, синдром хронической усталости и фибромиалгия.
Функциональные болезни — реальная и хроническая проблема, — сказала доктор Кэти Комполити, невролог из Медицинского центра Университета Раш, которая входила в группу, лечившую наплыв подростков с тиками. — Просто не та, которой они, по их мнению, страдают.
Феномен ложечников подпитывает массовую волну тревожности, которая, как сказала доктор Комполити, распространена среди молодых людей, которые за ночь слегли с тиками. Тики были симптомом «массового социогенного заболевания», добавляет она.
То есть, в большинстве случаев его вызывает тревожность или другая сопутствующая патология.
Доктор Комполити говорит, что больше не наблюдает подростков с тиками из TikTok — но, листая приложение, я замечаю новый тренд: теперь видео описывают опыт людей с диссоциативным расстройством личности, СДВГ и аутизмом.
Доктор Салливан считает, что ошибкой было фокусироваться на том, настоящая это боль или выдуманная.
Фокус должен быть вот на чём: «Что мы можем сделать, чтобы улучшить ситуацию?», — добавляет он.
На этот счёт культурный критик Фредди деБоер высказался так:
Чего бы мне хотелось достичь, так это общества, в котором люди не чувствуют, что должны медикализировать свою боль, чтобы её всерьёз воспринимали как боль. Вам не нужно говорить мне, что у вас фибромиалгия. Вы можете просто устать, и я могу сопереживать вам как усталому человеку.
В этом и кроется корень проблемы.
Как объясняет 27-летняя Мэрибет Маршал из Сент-Питерсберга, Флорида:
Бывают люди, которые глубоко внутри не хотят поправляться.
Маршал слишком хорошо знает мир ложечников. Она отчислилась из Бостонского колледжа в 2016 году, чтобы полноценно сфокусироваться на лечении от фибромиалгии, а затем от синдрома Эйлера-Данлоса — редкого заболевания, которым, согласно Национальному Институту Здравоохранения США, страдают около 1 из 5 000 до 1 из 100 000 людей. Маршал рассказала мне, что в ранние годы она отчаянно хотела получить диагноз, чтобы её семья и друзья воспринимали её всерьёз.
Мне казалось, что я должна всем вокруг доказать, что это физическое, а не ментальное состояние.
Но после того как она получила диагноз и наконец-то была принята в сообщество страдающих, она начала листать их посты. Они лежали на больничных койках и плакали. Они заставляли её чувствовать себя так, будто она совсем никогда не поправится.
Можно выработать зависимость от чувства грусти и болезни, а также от внимания, которое получаешь, — говорит Маршал. — Тот факт, что «страдание любит компанию», делает тебя больнее.
Ещё одна причина, по которой ложечники не могут поправиться, это «вторичная выгода», считает Ассаф.
Вы можете что-то получить от своего диагноза. Например, он спасёт вас от работы, которую вы ненавидите, или от обязанностей, которые не хотите выполнять.
Хоть Маршал и говорит, что не понимает жалобщиков, она призналась, что ей было сложно перейти из своей кровати в инвалидное кресло, чтобы затем снова стать полностью работоспособной. Во время своего восстановления она прочитала книгу о связи тела с разумом и гигиене сна и начала принимать стабилизирующие настроение лекарства.
Иногда, когда меня приглашали куда-то, мне нужно было подумать: «Действительно ли я чувствую себя больной или просто не хочу идти?»
Спустя три недели после того, как у неё отобрали телефон в больничной палате, Купер — отрезанная от своих знакомых-ложечников — перевели на стационар в клинику расстройств пищевого поведения, где она пролежала три месяца и где её перестали кормить из трубки.
Я снова научилась есть через рот, что было чертовски больно, потому что я не пользовалась мышцами своего желудка несколько месяцев, — говорит она.
Пока Купер лежала в клинике, она размышляла о мучительной дороге, которая её туда привела.
За месяц до тех событий, в июне 2019 года, ей установили трубку для гастростомии-еюностомии или G-J трубку. Она прикреплялась к металлическому шесту с колёсиками на конце, чтобы она могла с ним ходить. Если она хотела куда-то пойти, она брала с собой рюкзак с мешочком, наполненным питательной жидкостью. G-J трубка закачивала еду в её тело по назначенному курсу.
Ложечники мерялись скоростью этих курсов, — вспоминает Купер. — Если у тебя он был выше, мы думали, что ты каким-то образом питаешься быстрее и быстрее поправишься, что значило, что ты на самом деле не болела. Я сходила с ума, когда мне повышали дозу питательных веществ.
Трубка была наркотиком. И она не набирала вес, необходимый для операции. Но зато она добилась кое-чего другого.
Как только мне поставили эту трубку, все вокруг начали спрашивать, что со мной такое и в порядке ли я, — рассказывает Купер.
В больнице Купер лежала, свернувшись калачиком на диване, и смотрела «Анатомию страсти» или YouTube-видео, в которых люди едят огромные количества еды — до 10 000 калорий за раз. Но в основном она листала Instagram, часами отвечая на сообщения и отыскивая других ложечников. На пике у аккаунта Купер было 3 000 подписчиков. Она вспомнила, как просматривала фотографии более популярного аккаунта с более чем 10 000 подписчиков.
Я ей завидовала, — рассказывает она. — Она выглядела такой больной.
Купер жаждала болезней как у других девушек.
У неё в носу было две трубки, и она публиковала страшные медицинские апдейты и фотографии своего тела и таблеток.
Купер завидовала и спонсорским сделкам своих идолов-ложечниц. Одна из них рекламировала солевые таблетки вроде витассиума, которые помогают от головокружения, вызванного ПОТ. Среди спонсорской продукции других ложечниц можно было найти мешочек для таблеток из экокожи и полный пробиотиков батончик, рекламируемый под слоганом «Горячие девушки болеют СРК».
Когда Купер публиковала горы своих таблеток, она подкладывала в них витамины, продающиеся без рецепта, чтобы её состояние казалось более ужасным. В среде ложечников это называли «таблеточным порно».
Она вступила в группу в Snapchat под названием «Больные сучки».
Всё, о чём мы говорили, — это плохие вещи, происходящие с нами, вроде того, как у нас сегодня болят бёдра или голова, — вспоминает Купер.
Она не успела сказать «Больным сучкам», куда пропадёт, перед тем, как врачи отобрали её телефон.
Купер говорит, что когда она, наконец, вернула себе телефон, она зашла в группу и подумала: «О боже, я здесь состояла?».
Через несколько дней, когда Купер сидела на парковке Publix со своей мамой и любовалась видом на Атланту, она взяла и удалила свой Instagram.
Моя мама воскликнула: «О да!»
В июле 2020 года Купер, наконец, сделали операцию. Она продлилась пять с половиной часов и должна была снять давление с её брюшной артерии и удалить клубок нервов, вызывающий боль от синдрома Данбара.
Я могла бы добиваться получения других диагнозов, но, в конце концов, чем это поможет? — говорит она. — Я просто больше не идентифицирую себя как больного человека.
В апреле 2021 года в пышном красном платье и на красных каблуках она пошла на выпускной. Тем летом она вместе со своим папой провела четыре недели в Европе. Ей очень понравились каналы в Амстердаме. Она начала кататься на велотренажёре, ходить на долгие прогулки и купаться в озере. Она поступила в Пьемонтский университет в Деморесте, Джорджия, где изучает психологию. Она надеется стать арт-терапевтом в клинике расстройств пищевого поведения.
Но глубоко в её подсознании всё ещё живёт ложечница.
Иногда я думаю: «Ох, жизнь была бы намного проще с центральным венозным катетером», — говорит она, имея в виду катетер, который используют для длительных лечений капельницей. — Мне нужно говорить себе, что на самом деле это не сделает мою жизнь легче.
