Правительство не включило спинальную мышечную атрофию в список заболеваний, лечение которых оплачивается из бюджета

Правительство решило не включать спинальную мышечную атрофию в законопроект об обеспечении лекарствами людей с редкими заболеваниями. Проект документа опубликован на сайте Госдумы.

Инициатива внесёт изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» в России. Её уже рассмотрели в первом чтении. Как сообщается в пояснительной записке, законопроект не потребует дополнительных средств из федерального бюджетного фонда.

Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. До 18 лет такие пациенты получают лекарства от государственного фонда-монополиста «Круг добра». Организация возникла в январе 2021 года и существует на средства от повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% для граждан с доходом выше 5 миллионов рублей.

Однако взрослым лечение СМА предоставляют реже. Даже решение суда не гарантирует, что региональные власти направят бюджетные средства на закупку препарата.

Один из препаратов для лечения СМА — «Золгенсма», которое стоит больше 2,1 миллионов долларов. Препарат вводится однократно детям до двух лет. Но существуеют также «Спинраза» и «Эврисди». Их необходимо принимать в течение всей жизни.

При этом «Круг добра» отказывает в лечении и детям: даже тем, чьи родители собрали полную стоимость укола. Вместо лекарств россияне с СМА получают повестки.