В Госдуме попросили Минцифры не отключать аппараты больных диабетом детей от интернета

Депутат Наталья Костенко попросила правительство внести IP-адреса сервисов для отслеживания сахара в крови, которые перестают работать вместе с мобильным интернетом, в белые списки. Копию опубликовал канал «Кровавая барыня» (Ксения Собчак).

Поводом для обращения стали многочисленные жалобы, поступающие во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Речь идёт о сбоях в работе датчики непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), которые должны оповещать пациентов о высоком или низком уровне сахара. Это помогает предотвратить гипогликемию, которая может закончиться смертью. Для некоторых пациентов работа сервисов от разработчиков таких датчиков это буквально вопрос жизни и смерти. Зачастую они подключены к сетям 3G или LTE, на которых работает мобильный интернет (в том числе непосредственно через смартфон). В России такие датчики можно получить за счёт госбюджета.

В интернете появлялись комментарии от родителей, чьи дети оказывались отключены от медицинских порталов во время отключений мобильного интернета. Некоторые пытались написать в Роскомнадзор. Отрезанные от сети приложения вроде LibreLinkUp или CareLink не передают данные о пациентах, включая детей. Что хуже: в случае возникновения риска гипогликемии сервис не сможет уведомить семьи. В качестве экстренной меры некоторые семьи добиваются того, чтобы телефоны детей подключали к Wifi школы, где они находятся. Администрации далеко не всегда сразу идут навстречу. К тому же, безопасность ребёнка становится ограничена местами, где «ловит» интернет от роутера. Вопрос уже поднимали в прокуратуре и СК, но никаких мер принято не было

«Руководитель Московской городской ассоциации родителей детей с диабетом, федеральный куратор ВОРДИ Юлия Панкова говорит, что ситуации мог бы помочь доступ детей к школьным сетям Wi-Fi, однако не все учебные заведения готовы его предоставить. Руководитель АНО “Диаресурс” Жаннетта Костоломова рассказала, что школа в Городце (Нижегородская область) сопротивлялась больше месяца и предоставила детям доступ к Wi-Fi только после вмешательства Следственного комитета. Тем не менее родительские организации настаивают на внесении приложений для контроля за уровнем глюкозы в белые списки. Они сообщили , что родители ранее обращались по этому вопросу в Минцифры, Минпросвещения, Следственный комитет и другие ведомства, а теперь инициировали депутатский запрос», — отмечают в «Ъ».

Депутат-единоросс Наталья Костенко обратилась лично к министру цифрового развития Максуту Шадаеву с просьбой объяснить, как так вышло, и решить проблему. Она не фокусируется на том, кто и почему виноват в «перебоях в работе мобильного интернета у пациентов и их законных представителей», но из контекста становится очевидным, что речь идёт именно об отключениях. Депутат отметила, что как минимум 23 сервиса в России просто не работают и что родители остаются в неведении относительно того, что происходит с их детьми. Она подчёркивает, что необдуманная политика отключения интернета «представляют опасность для жизни и здоровья» россиян. Родители просят подумать над тем, чтобы внести данные серверов приложений в белые списки доступа, которые составляет Минцифры.

Отключения интернета проводят в 55 регионах РФ. Повод — украинские дроны, которые якобы не могут ориентироваться без мобильного интернета. В 41 регионе запустили «белые списки» с доступом. Формально, составлять и контролировать их внедрение должны в Минцифры. В исключения попали мессенджер Max, сайт Кремля и ДЭГ, но не сервисы для НМГ.