Государственный фонд-монополист отказывает детям в жизненно необходимом лекарстве

Врачебный консилиум, а за ним и государственный благотворительный фонд «Круг добра» отказал годовалому Дамиру Дадажанову со спинальной мышечной атрофией в покупке препарата «Золгенсма» — сообщает SOTA. Он подходил под все требования лекарства.

Медики из «НМИЦ здоровья детей» при Минздраве обосновали свой отказ «рисками», которые «скорее всего» или «возможно» могут проявиться при использовании препарата. Они также заявили, что Дамир и так неплохо лечится «Рисдипламом», который нужно принимать всю жизнь. После 18 лет государственная медицинская страховка перестает его оплачивать.

Спинальная мышечная атрофия или СМА — редкое генетическое заболевание, при котором отмирают двигательные нейроны спинного мозга. Болезнь лечится одним уколом «Золгенсмы» — самого дорого препарата в мире.

Раньше родители детей с СМА с большим трудом собирали необходимые 165 миллионов рублей через благотворительные фонды и закупали лекарство за границей. Сейчас «Золгенсму» начали регистрировать в России — и теперь покупать ее имеет право только учрежденный Владимиром Путиным государственный фонд «Круг добра».

Чтобы получить препарат, нужно решение консилиума врачей из государственных организаций. Уже несколько недель они отказывают детям в лечении: даже тем, чьи родители собрали полную стоимость укола.